• Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Wiadomości Prawne
Wiadomości Prawne
  • Prawa konsumenta
  • Prawa pacjenta
  • Prawo rodzinne
  • Prawo cywilne
  • Prawo karne
  • Prawo administracyjne
Lek na rdzeniowy zanik mięśni dalej nierefundowany
Home
Prawo medyczne
Prawa pacjenta

Lek na rdzeniowy zanik mięśni dalej nierefundowany

4 września, 2018 redakcja Prawa pacjenta 0 comments

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą warunkowaną genetycznie. Wiosną 2017 w Europie został zarejestrowany przełomowy lek. Jest on refundowany w większości państw Unii Europejskiej. W Polsce nie jest.

Mówi się, że rdzeniowy zanik mięśni to największy genetyczny zabójca niemowląt i małych dzieci. Polega na stopniowym zaniku funkcji mięśniowych. Chory od momentu diagnozy zaczyna słabnąć, traci siłę w rękach, nogach, płucach. Ma problemy z przełykaniem.

Choroba ta przebiega w postaci kilku typów. W typie pierwszym objawy pojawiają się już w pierwszym półroczu życia, wówczas rokowania są najbardziej poważne, a większość dzieci wymaga wsparcia oddechowego pod koniec 1 roku życia. Pacjenci z typem drugim i trzecim zaczynają mieć objawy w pierwszych latach życia. U nich także choroba wiąże się z postępującą niesprawnością.

Niemowlęta z najcięższą postacią umierają przed 2 rokiem życia. W konsekwencji każdy zostaje niepełnosprawnym.

Rdzeniowy zanik mięśniowy to choroba warunkowana genetycznie. Ze względu na sposób dziedziczenia może chorować kilkoro rodzeństwa w tej samej rodzinie.

W Polsce szacuje się ze na rdzeniowy zanik mięśni choruje 600-800 osób. Rocznie z tą chorobą rodzi się około 50 dzieci, w tym około połowa z pierwszym typem.

Około 1,5 roku temu na świecie został dopuszczony do obrotu pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni. Zgodnie z danymi z badań klinicznych lek spowalnia postęp choroby, umożliwia chorym prowadzenie normalnego życia, a przy wczesnym wprowadzeniu zapobiega postępowi i wystąpieniu objawów choroby.

Lek jest refundowany w 21 krajach Unii Europejskiej. W Polsce w dalszym ciągu trwają negocjacje między producentem a Ministerstwem Zdrowia.

Cena katalogowa tego leku to 90 tysięcy euro netto za jedną dawkę. Należy przyjąć 6 dawek w pierwszym roku życia, a potem co 4 miesiące do końca życia przyjmować kolejną dawkę.

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą warunkowaną genetycznie. Wiosną 2017 w Europie został zarejestrowany przełomowy lek. Jest on refundowany w większości państw Unii Europejskiej. W Polsce nie jest.

Mówi się, że rdzeniowy zanik mięśni to największy genetyczny zabójca niemowląt i małych dzieci. Polega na stopniowym zaniku funkcji mięśniowych. Chory od momentu diagnozy zaczyna słabnąć, traci siłę w rękach, nogach, płucach. Ma problemy z przełykaniem.

Choroba ta przebiega w postaci kilku typów. W typie pierwszym objawy pojawiają się już w pierwszym półroczu życia, wówczas rokowania są najbardziej poważne, a większość dzieci wymaga wsparcia oddechowego pod koniec 1 roku życia. Pacjenci z typem drugim i trzecim zaczynają mieć objawy w pierwszych latach życia. U nich także choroba wiąże się z postępującą niesprawnością.

Niemowlęta z najcięższą postacią umierają przed 2 rokiem życia. W konsekwencji każdy zostaje niepełnosprawnym.

Rdzeniowy zanik mięśniowy to choroba warunkowana genetycznie. Ze względu na sposób dziedziczenia może chorować kilkoro rodzeństwa w tej samej rodzinie.

W Polsce szacuje się ze na rdzeniowy zanik mięśni choruje 600-800 osób. Rocznie z tą chorobą rodzi się około 50 dzieci, w tym około połowa z pierwszym typem.

Około 1,5 roku temu na świecie został dopuszczony do obrotu pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni. Zgodnie z danymi z badań klinicznych lek spowalnia postęp choroby, umożliwia chorym prowadzenie normalnego życia, a przy wczesnym wprowadzeniu zapobiega postępowi i wystąpieniu objawów choroby.

Lek jest refundowany w 21 krajach Unii Europejskiej. W Polsce w dalszym ciągu trwają negocjacje między producentem a Ministerstwem Zdrowia.

Cena katalogowa tego leku to 90 tysięcy euro netto za jedną dawkę. Należy przyjąć 6 dawek w pierwszym roku życia, a potem co 4 miesiące do końca życia przyjmować kolejną dawkę.

Wypowiedź: Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA, profesor Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik kliniki neurologii WUM.

Źródło: www.newsrm.tv

  • Tags
  • prawa pacjenta
  • rdzeniowy zanik mięśni
  • refundacja leków
  • refundacja leku na rdzeniowy zanik mięśni
Facebook Twitter Google+ LinkedIn Pinterest
Next article Szczepionki przeciw grypie już dostępne
Previous article MEN: Komunikat dotyczący zatrudniania nauczycieli w szkołach niesamorządowych

redakcja

Related Posts

Kolejki do lekarzy w Polsce coraz dłuższe. Średnio co czwarty Polak deklaruje niezaspokojone potrzeby zdrowotne Prawa pacjenta
2 listopada, 2023

Kolejki do lekarzy w Polsce coraz dłuższe. Średnio co czwarty Polak deklaruje niezaspokojone potrzeby zdrowotne

Ustawę o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta czeka kolejna nowelizacja. Ma ona ułatwić walkę z niemedycznymi lub paramedycznymi terapiami Prawa pacjenta
28 października, 2023

Ustawę o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta czeka kolejna nowelizacja. Ma ona ułatwić walkę z niemedycznymi lub paramedycznymi terapiami

Nowe przepisy ułatwią i przyspieszą uzyskiwanie odszkodowań za błędy medyczne. Decyzję o rekompensacie w ciągu trzech miesięcy podejmie Rzecznik Praw Pacjenta Prawa lekarza
8 września, 2023

Nowe przepisy ułatwią i przyspieszą uzyskiwanie odszkodowań za błędy medyczne. Decyzję o rekompensacie w ciągu trzech miesięcy podejmie Rzecznik Praw Pacjenta

Leave a Reply Cancel reply

Gorące tematy
Sprawdź, co może grozić ci za naruszenie przepisów RODO

Sprawdź, co może grozić ci za naruszenie przepisów RODO

UOKiK: zabawki bez toksyn - wspólna akcja UOKiK, Inspekcji Handlowej i celników

UOKiK: zabawki bez toksyn - wspólna akcja UOKiK, Inspekcji Handlowej i celników

Bezpieczne wakacje

Bezpieczne wakacje

Zalania i pożary najczęstszą przyczyna szkód w mieszkaniach. Istotnie rosną wypłaty odszkodowań z tego tytułu

Zalania i pożary najczęstszą przyczyna szkód w mieszkaniach. Istotnie rosną wypłaty odszkodowań z tego tytułu

Nowe przepisy unijne mogą się przyczynić do zalania rynku milionami ton plastiku. Będą ograniczać wykorzystywane w e-handlu papieru i tektury

Nowe przepisy unijne mogą się przyczynić do zalania rynku milionami ton plastiku. Będą ograniczać wykorzystywane w e-handlu papieru i tektury

Polecamy
lut 1st 12:46 PM
Prawo

Ważne zmiany dla przewoźników i eksporterów towarów do Wielkiej Brytanii. Od 31 stycznia pojawią się nowe obowiązki i kontrole na granicach

lis 2nd 11:02 PM
Prawo medyczne

Kolejki do lekarzy w Polsce coraz dłuższe. Średnio co czwarty Polak deklaruje niezaspokojone potrzeby zdrowotne

paź 31st 11:36 AM
Prawo cywilne

Publikowanie wizerunku dzieci może łamać ich prawo do prywatności. Potrzebne są zmiany

paź 28th 6:37 PM
Prawo medyczne

Ustawę o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta czeka kolejna nowelizacja. Ma ona ułatwić walkę z niemedycznymi lub paramedycznymi terapiami

paź 23rd 12:09 PM
Prawo gospodarcze

Za nierzetelne faktury wprowadzono kary jak za szpiegostwo

paź 23rd 12:06 PM
Prawo

Czy możliwe jest, że ZUS nie wypłaci emerytur?

wrz 15th 2:52 PM
Prawo

W tym roku jeden rachunek za prąd będzie „darmowy”. Do spełnienia jeden z mało wymagających warunków

wrz 15th 2:43 PM
Prawo

Tylko 14 proc. rodziców uważa, że nie należy publikować zdjęć dzieci w internecie. Świadomość na temat zagrożeń wciąż jest zbyt niska

wrz 11th 9:58 AM
Prawo cywilne

Szkolne NNW może pokryć koszty korepetycji, pomocy IT albo wizyt u psychologa. Dodatkowe opcje rzadko są dostępne w polisach zawieranych przez szkoły

wrz 11th 9:14 AM
Prawa konsumenta

Po napoje energetyczne sięgają już nawet kilkuletnie dzieci. Niepełnoletni stanowią największą grupę konsumentów

wrz 8th 11:21 AM
Prawo medyczne

Nowe przepisy ułatwią i przyspieszą uzyskiwanie odszkodowań za błędy medyczne. Decyzję o rekompensacie w ciągu trzech miesięcy podejmie Rzecznik Praw Pacjenta

sie 28th 1:45 PM
Prawo medyczne

Będzie więcej szczepień w aptekach. Lekarze i farmaceuci apelują o nowe rozwiązania przed nadchodzącym sezonem infekcyjnym

sie 18th 10:52 AM
Prawo podatkowe

Preferencyjna stawka podatkowa na cydr i perry ma wspierać polskich producentów

sie 18th 10:47 AM
Prawo

Korzystne zmiany dla odbiorców energii. Polska rodzina zapłaci za prąd 3–4 tys. zł mniej

sie 14th 10:03 PM
Prawo gospodarcze

Zmniejszanie ryzyka odpowiedzialności karnej i cywilnej członków zarządu dzięki procedurom compliance

  • Strona Główna
  • Kontakt
  • Back to top
© BezMapy.pl Wszelkie prawa zastrzeżone.
Wykonanie: Podróże z Odyseuszami